MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa
MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa
22/12/2023 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representado pela Coordenadoria do Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde, participou na manhã da última quarta-feira (20), da audiência pública para discutir "A proteção e os direitos da pessoa com epidermólise bolhosa nos estabelecimentos educacionais e de saúde em Pernambuco". A audiência, convocada pela Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorreu no Auditório Senador Sérgio Guerra, no Edifício Miguel Arraes de Alencar, da Alepe, na Rua da União, 397, Boa Vista - Recife.
A epidermólise bolhosa, também chamada de “Doença das Crianças Borboletas”, é uma condição genética e hereditária rara. Não tem cura e manifesta-se logo no nascimento do indivíduo. É uma enfermidade caracterizada pela extrema fragilidade da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma. No Brasil existem cerca de 800 pacientes convivendo com a doença. Além da dor e dificuldades no tratamento, eles convivem com o preconceito.
Da audiência pública participaram representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde) do MPPE, profissionais da área de saúde e parentes de pessoas que convivem com a enfermidade, como Tayane Gandra, mãe de Guilherme "Gui", de 9 anos, que se tornou conhecido nacionalmente depois que um vídeo do reencontro dele com a mãe viralizou na internet. Em junho, "Gui" passou 16 dias em coma (14 dias entubado, respirando com auxílio de ventilação mecânica) num hospital do Rio de Janeiro.
Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde), a Promotora de Justiça Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco, por ser pouco conhecida pela maioria da população, o que contribuirá esclarecer e evitar preconceitos, já que muitos desconhecem que a doença não é transmissível, causando mais prejuízos a quem já sofre com a EB”, completou.
Segundo ela, existe no Ministério da Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. "O nosso papel enquanto Ministério Público, é fiscalizar o cumprimento da linha de cuidados instituída pelo MS, a fim de garantir o acesso e a assistência à saúde adequadas às pessoas com EB”, justificou.
LEI - O deputado estadual João Paulo Costa, autor do pedido de audiência pública, informou que já existe o projeto de lei nº 1.397/2023, de sua autoria, que reconhece os portadores da epidermólise bolhosa como pessoas com deficiência e assegura benefícios e cuidados específicos, como o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e práticas terapêuticas integrativas e complementares; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis; gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços.
O PL do parlamentar pernambucano é inspirado numa lei semelhante, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a "Lei Gui". Mas João Paulo Costa sugere, na lei pernambucana, a inclusão do “Rê”, depois do relato feito pela presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Maria de Fátima Correia, que há cerca de um mês perdeu a filha Renata com a doença. Antes, outros dois filhos também foram a óbito por conta da enfermidade.
Últimas Notícias
PGJ prestigia posse de nova diretoria do Tribunal de Contas de Pernambuco
19/01/2026 - O Procurador-Geral de Justiça de Pernambuco, José Paulo Xavier, prestigiou a cerimônia de posse do novo presidente e da mesa diretora do Tribunal de Contas do Estado (TCE-PE), na última quinta-feira (15), no Recife Expor Center. “O TCE-PE tem em sua história, conselheiros e servidores de excelência, fazendo o melhor do ponto de vista técnico e, como disse o novo presidente, em seu discurso, buscando a resolutividade através do consenso”, comentou o chefe do Ministério Público Estadual (MPPE). Xavier lembrou que o tribunal é parceiro na defesa do patrimônio e das políticas públicas, da democracia e dos direitos dos cidadãos.
Carlos Neves, eleito por aclamação em dezembro de 2025, assumiu a presidência do tribunal em sessão solene, defendendo prioridade para o diálogo, a fiscalização de políticas públicas voltadas à primeira infância e a proteção do meio ambiente. “A defesa da Primeira Infância não será um projeto isolado em nossa gestão; será o eixo transversal de nossa fiscalização (...) não aceitaremos que o destino dos meninos e meninas de Pernambuco seja o que descreveu o poeta Manuel Bandeira: 'A vida inteira que podia ter sido e que não foi.' ”, disse o presidente empossado do TCE-PE.
Também afirmou atenção à sustentabilidade: “As mudanças climáticas castigam o nosso povo com secas e chuvas extremas. O TCE-PE será indutor das cidades resilientes”. Carlos Neves lembrou ainda que ninguém governa sozinho, sendo sua gestão o degrau seguinte de uma escada construída com inteligência por seus antecessores.
O novo presidente do TCE-PE é bacharel e mestre em direito. Ingressou como conselheiro do tribunal em 2019, foi ouvidor da instituição entre 2022 e 2023 e vice-presidente de 2024 a 2025, na gestão do conselheiro Valdecir Pascoal. Também é membro e fundador da Academia Brasileira de Direito Eleitoral e Político. Foram empossados na mesma solenidade os conselheiros Marcos Loreto, como vice-presidente do TCE-PE, Dirceu Rodolfo, como corregedor, Eduardo Porto, como diretor da Escola de Contas, e Rodrigo Novaes, como ouvidor do tribunal.
José Paulo Xavier participa de posse solene do PGJ do Ceará
19/01/2026 - A cerimônia de posse do Promotor de Justiça Herbet Gonçalves Santos no cargo de Procurador-Geral de Justiça do Ceará, nesta sexta-feira (16), foi acompanhada pelo chefe do Ministério Público de Pernambuco (MPPE), José Paulo Xavier. Ele e outros representantes de MP dos estados compareceram à solenidade realizada no auditório da Procuradoria Geral de Justiça, em Fortaleza.
Herbert Gonçalves Santos fará a gestão do MPCE por dois anos, 2026 e 2027. Ele ingressou na instituição em 2014, já atuou no Conselho Nacional de Política Criminal e Penitenciária do Ministério da Justiça e foi membro colaborador do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP). Presidiu, também, a Associação do Ministério Público do Ceará de 2021 a 2025.
TAC celebrado perante o MPPE disciplina a realização das festividades de 2026 no município
19/01/2026 - O Município de Camocim de São Félix, juntamente com as Polícias Civil e Militar, o Corpo de Bombeiros Militar, a Vigilância Sanitária, o Conselho Tutelar e a equipe de segurança privada, firmaram Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) perante o Ministério Público de Pernambuco (MPPE), que estabelece regras para a realização das festividades previstas para o ano de 2026 no município. O TAC abrange a Festa do Padroeiro São Félix, marcada para os dias 23, 24 e 25 de janeiro, além de outros eventos de grande proporção ao longo do ano, como o Carnaval, os festejos juninos, o João Pedro e a celebração da Emancipação Política.
No TAC, os compromissários assumem uma série de medidas voltadas à segurança pública, à proteção de crianças e adolescentes, ao controle da poluição sonora, à organização do espaço urbano e à preservação da saúde e da integridade física da população. Entre os pontos centrais do TAC está a obrigatoriedade de encerramento dos eventos, rigorosamente, às 2h da manhã, sem qualquer possibilidade de prorrogação, com desligamento total dos aparelhos sonoros.
De acordo com o Termo, caberá ao Município comunicar previamente a realização dos eventos aos órgãos de segurança; obter os atestados de regularidade do Corpo de Bombeiros para as estruturas montadas; garantir a presença de segurança privada, bombeiros civis, equipe médica de emergência, ambulância de plantão e brigadistas; além de disponibilizar banheiros químicos em quantidade compatível com o público estimado. A Prefeitura será responsável, também, de promover a limpeza do local logo após o encerramento das festividades e assegurar o funcionamento adequado da rede elétrica durante os eventos.
O TAC estabelece, ainda, a proibição do uso e da comercialização de bebidas em recipientes de vidro, porcelana ou similares, bem como a vedação do uso de paredões de som, trios elétricos ou equipamentos sonoros particulares durante e após os eventos. Os comerciantes e ambulantes deverão encerrar suas atividades imediatamente após o término da programação oficial, sob pena de sanções administrativas.
No que se refere à proteção de crianças e adolescentes, o TAC reforça a proibição da venda ou fornecimento de bebidas alcoólicas a menores de 18 anos, prevendo a atuação conjunta do Conselho Tutelar, da Polícia Militar e da Vigilância Sanitária na fiscalização. O Município também deverá afixar cartazes educativos e realizar ações de orientação junto aos comerciantes credenciados e estabelecimentos localizados no entorno dos polos de animação.
À Polícia Militar caberá disponibilizar o efetivo necessário para o policiamento ostensivo, fiscalizar o cumprimento dos horários, coibir a poluição sonora e apoiar as ações do Conselho Tutelar e da Vigilância Sanitária. A Polícia Civil ficará responsável por garantir o funcionamento da Delegacia local durante os dias de festa e pela adoção das providências legais cabíveis em caso de ocorrências. Já o Corpo de Bombeiros atuará na vistoria das estruturas, na emissão dos atestados técnicos e no atendimento de emergências por meio do serviço 193.
O descumprimento de qualquer das cláusulas do TAC poderá resultar na aplicação de multa no valor de R$ 50 mil, corrigida monetariamente. Nos casos específicos de irregularidades relacionadas ao uso de som, a penalidade será de R$ 20 mil a cada 10 minutos de infração. Os valores arrecadados serão destinados ao Fundo Municipal da Saúde ou a outra instituição pública ou entidade sem fins lucrativos indicada pelo Ministério Público.
A íntegra do TAC, assinado pelo promotor de Justiça Luiz Gustavo Simões Valença de Melo, pode ser consultada no Diário Oficial do MPPE do dia 19 de janeiro de 2026.
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