DOENÇA RARA

MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora CAO Saúde, Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco

22/12/2023 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representado pela Coordenadoria do Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde, participou na manhã da última quarta-feira (20), da audiência pública para discutir "A proteção e os direitos da pessoa com epidermólise bolhosa nos estabelecimentos educacionais e de saúde em Pernambuco". A audiência, convocada pela Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorreu no Auditório Senador Sérgio Guerra, no Edifício Miguel Arraes de Alencar, da Alepe, na Rua da União, 397, Boa Vista - Recife.

A epidermólise bolhosa, também chamada de “Doença das Crianças Borboletas”, é uma condição genética e hereditária rara. Não tem cura e manifesta-se logo no nascimento do indivíduo. É uma enfermidade caracterizada pela extrema fragilidade da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma. No Brasil existem cerca de 800 pacientes convivendo com a doença. Além da dor e dificuldades no tratamento, eles convivem com o preconceito.

Da audiência pública participaram representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde) do MPPE, profissionais da área de saúde e parentes de pessoas que convivem com a enfermidade, como Tayane Gandra, mãe de Guilherme "Gui", de 9 anos, que se tornou conhecido nacionalmente depois que um vídeo do reencontro dele com a mãe viralizou na internet. Em junho, "Gui" passou 16 dias em coma (14 dias entubado, respirando com auxílio de ventilação mecânica) num hospital do Rio de Janeiro.

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde), a Promotora de Justiça Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco, por ser pouco conhecida pela maioria da população, o que contribuirá esclarecer e evitar preconceitos, já que muitos desconhecem que a doença não é transmissível, causando mais prejuízos a quem já sofre com a EB”, completou. 

Segundo ela, existe no Ministério da Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. "O nosso papel enquanto Ministério Público, é fiscalizar o cumprimento da linha de cuidados instituída pelo MS, a fim de garantir o acesso e a assistência à saúde adequadas às pessoas com EB”, justificou.

LEI - O deputado estadual João Paulo Costa, autor do pedido de audiência pública, informou que já existe o projeto de lei nº 1.397/2023, de sua autoria, que reconhece os portadores da epidermólise bolhosa como pessoas com deficiência e assegura benefícios e cuidados específicos, como o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e práticas terapêuticas integrativas e complementares; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis; gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços. 

O PL do parlamentar pernambucano é inspirado numa lei semelhante, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a "Lei Gui". Mas João Paulo Costa sugere, na lei pernambucana, a inclusão do “Rê”, depois do relato feito pela presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Maria de Fátima Correia, que há cerca de um mês perdeu a filha Renata com a doença. Antes, outros dois filhos também foram a óbito por conta da enfermidade.

Últimas Notícias


GRAVATÁ
MPPE participa de seminário voltado à inclusão social e construção da cidadania do ponto de vista da vigilância sanitária
Foto da Procuradora dando palestra diante de slide projetado
Liliane Fonseca Rocha participou como palestrante com o tema “O papel transformador da informação e do conhecimento na mediação das relações de produção-oferta-consumo e na tomada de decisão da população”


19/08/2025 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE) participou do Seminário Estadual de Vigilância Sanitária, realizado nos dias 13 e 14 de agosto, em Gravatá. O evento reuniu representantes de diversas instituições para debater estratégias, desafios e perspectivas para a área da vigilância sanitária em Pernambuco, mostrando que a desburocratização e a humanização também fazem parte do serviço. Assim, o tema do seminário foi justamente “Vigilância Sanitária, Inclusão Social e Construção da Cidadania”, em uma perspectiva de trazer à tona o papel social, inclusivo e essencial para o desenvolvimento de um Estado e de um país e papel de assegurar à população a oferta e o consumo de produtos e serviços seguros do ponto de vista sanitário.

A Procuradora de Justiça e coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa do Consumidor (CAO Consumidor), Liliane Fonseca Rocha, participou como palestrante com o tema “O papel transformador da informação e do conhecimento na mediação das relações de produção-oferta-consumo e na tomada de decisão da população”.

Participaram ainda representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), das Vigilâncias Sanitárias Municipais de Pernambuco, da Apevisa (nível central e unidades regionais), além da Secretaria Executiva de Vigilância em Saúde e Atenção Primária (Sevsap). O evento também contou com a participação de diversos profissionais da área, assim como de representantes das Gerências Regionais de Saúde de Pernambuco (Geres), que vivenciam o dia a dia da vigilância sanitária em seus municípios.

O encontro contou com mesas de discussão, palestras e oficinas, promovendo a troca de experiências entre gestores, técnicos e instituições parceiras, para pensar a vigilância sanitária integrada às políticas públicas e em diálogo com a sociedade, contribuindo diretamente para a melhoria da qualidade de vida da população.

SÚMULA VINCULANTE Nº 13
MPPE recomenda exoneração da esposa do secretário de Administração da Prefeitura de Brejão

19/08/2025 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por intermédio da 2ª Promotoria de Justiça de Defesa da Cidadania de Garanhuns, recomendou ao prefeito de Brejão (Agreste Meridional), a exoneração imediata de uma servidora do cargo comissionado de Assessora Técnica e Educacional, desfazendo a cessão realizada, nos termos da Súmula Vinculante nº 13 do Supremo Tribunal Federal (STF).

A Súmula Vinculante nº 13 veda a prática do nepotismo, entendida como a nomeação de cônjuge, companheiro ou parente até o terceiro grau de autoridade nomeante ou de servidor investido em cargo de direção, chefia ou assessoramento para o exercício de cargo em comissão ou de confiança. No caso em questão, a servidora é cunhada do prefeito e esposa do Secretário de Administração.

A recomendação, assinada pelo 2º Promotor de Justiça de Defesa da Cidadania de Garanhuns, Bruno Miquelão Gottardi, e publicada na edição do Diário Oficial Eletrônico do MPPE, do dia 14 de agosto de 2025, também ressalta a necessidade da Prefeitura de Brejão de se abster de nomear cônjuges, companheiros ou parentes, até o terceiro grau, por consanguinidade ou afinidade, para cargos de provimento em comissão, funções de confiança e funções gratificadas, salvo as exceções de cargos políticos, conforme já decidido pelo STF.

A Prefeitura tem prazo de 10 dias para informar à Promotoria de Justiça sobre o acatamento da recomendação, juntando cópia do ato de exoneração da servidora. A ausência de resposta no prazo assinalado será interpretada como não acatamento.

A não observância do conteúdo do documento poderá implicar na adoção de medidas judiciais e extrajudiciais cabíveis, incluindo a instauração de inquérito civil e o ajuizamento de Ação Civil Pública por Ato de Improbidade Administrativa, a fim de garantir a estrita observância dos princípios constitucionais que regem a administração pública.

PARA AS MULHERES
Projeto institucional do MPPE visa estimular que municípios reforcem equipamentos públicos para atendimento e garantia de direitos
Imagem criada por IA de mulher sendo atendida em instituição
Ação integra o esforço institucional do MPPE para garantir uma resposta mais eficaz às situações de violência de gênero

 

19/08/2025 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE) já conta com uma iniciativa institucional para cobrar dos municípios pernambucanos o avanço na criação e estruturação de órgãos para promover e defender os direitos das mulheres. O projeto Fortalecimento da Rede Municipal de Enfrentamento à Violência contra a Mulher, proposto pelo Núcleo de Apoio à Mulher (NAM), tem como um dos seus eixos estimular os gestores municipais a estruturar a rede de proteção às mulheres, por meio da criação e/ou estruturação dos organismos de política para mulheres e espaços de controle social.

Com base nessa proposta, o NAM enviou ofícios às Promotorias de Justiça com atuação na área de Cidadania, contendo material de apoio como minuta de portaria para instauração de procedimento administrativo; fluxograma; sugestão de atuação funcional e planilha de levantamento da rede de apoio estadual. Até o momento, as Promotorias de Justiça de 23 municípios pernambucanos já aderiram ao projeto, a fim de induzir as políticas públicas para as mulheres no território e promover o incremento da rede de proteção.

"Esta ação integra o esforço institucional do MPPE para garantir uma resposta mais eficaz às situações de violência de gênero, promover o fortalecimento da rede de apoio às mulheres e contribuir para a prevenção do feminicídio, em consonância com os compromissos assumidos por meio do Selo Respeito e Inclusão no Combate ao Feminicídio, do Conselho Nacional do Ministério Público", complementou a coordenadora do NAM.

CENTROS DE REFERÊNCIA - a proposta desses espaços é disponibilizar, em um único endereço, atendimento social e psicológico, orientação jurídica, escuta qualificada e encaminhamento das mulheres atendidas para serviços públicos e órgãos do Sistema de Justiça.

De acordo com a coordenadora do NAM, Promotora de Justiça Maísa Oliveira, a proposta de atuação do MPPE se encaixa com a janela do edital lançado pelo Governo do Estado de Pernambuco no dia 1º de agosto, quando foi anunciada a destinação de recursos aos municípios para elevar de 30 para 60 o número desses equipamentos em todo o estado.

"O Governo do Estado anunciou a disponibilização de recursos para a construção e financiamento mensal de 30 Centros de Referência para Mulheres (CRMs) nos Municípios. Nossa ideia, então, é que os Promotores e as Promotoras do MPPE busquem, no seu papel de indutores das políticas públicas, apontar aos gestores municipais essa possibilidade de construírem propostas para reforçar a proteção às mulheres nas suas cidades", destacou Maísa Oliveira.

Além dos Centros Especializados, o Projeto de Fortalecimento da Redes também almeja promover a implantação de Secretarias Municipais de Políticas para as Mulheres; de Conselhos Municipais dos Direitos das Mulheres; e de Câmaras Técnicas Municipais de Enfrentamento à Violência contra as Mulheres.

Roberto Lyra - Edifício Sede / Ministério Público de Pernambuco

R. Imperador Dom Pedro II, 473 - Santo Antônio CEP 50.010-240 - Recife / PE

CNPJ: 24.417.065/0001-03 / Telefone: (81) 3182-7000