MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa
MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa
22/12/2023 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representado pela Coordenadoria do Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde, participou na manhã da última quarta-feira (20), da audiência pública para discutir "A proteção e os direitos da pessoa com epidermólise bolhosa nos estabelecimentos educacionais e de saúde em Pernambuco". A audiência, convocada pela Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorreu no Auditório Senador Sérgio Guerra, no Edifício Miguel Arraes de Alencar, da Alepe, na Rua da União, 397, Boa Vista - Recife.
A epidermólise bolhosa, também chamada de “Doença das Crianças Borboletas”, é uma condição genética e hereditária rara. Não tem cura e manifesta-se logo no nascimento do indivíduo. É uma enfermidade caracterizada pela extrema fragilidade da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma. No Brasil existem cerca de 800 pacientes convivendo com a doença. Além da dor e dificuldades no tratamento, eles convivem com o preconceito.
Da audiência pública participaram representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde) do MPPE, profissionais da área de saúde e parentes de pessoas que convivem com a enfermidade, como Tayane Gandra, mãe de Guilherme "Gui", de 9 anos, que se tornou conhecido nacionalmente depois que um vídeo do reencontro dele com a mãe viralizou na internet. Em junho, "Gui" passou 16 dias em coma (14 dias entubado, respirando com auxílio de ventilação mecânica) num hospital do Rio de Janeiro.
Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde), a Promotora de Justiça Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco, por ser pouco conhecida pela maioria da população, o que contribuirá esclarecer e evitar preconceitos, já que muitos desconhecem que a doença não é transmissível, causando mais prejuízos a quem já sofre com a EB”, completou.
Segundo ela, existe no Ministério da Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. "O nosso papel enquanto Ministério Público, é fiscalizar o cumprimento da linha de cuidados instituída pelo MS, a fim de garantir o acesso e a assistência à saúde adequadas às pessoas com EB”, justificou.
LEI - O deputado estadual João Paulo Costa, autor do pedido de audiência pública, informou que já existe o projeto de lei nº 1.397/2023, de sua autoria, que reconhece os portadores da epidermólise bolhosa como pessoas com deficiência e assegura benefícios e cuidados específicos, como o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e práticas terapêuticas integrativas e complementares; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis; gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços.
O PL do parlamentar pernambucano é inspirado numa lei semelhante, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a "Lei Gui". Mas João Paulo Costa sugere, na lei pernambucana, a inclusão do “Rê”, depois do relato feito pela presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Maria de Fátima Correia, que há cerca de um mês perdeu a filha Renata com a doença. Antes, outros dois filhos também foram a óbito por conta da enfermidade.
Últimas Notícias
Chefe do MPPE e Procurador-Regional Eleitoral discutem preparativos para fiscalização do pleito
13/03/2026 - Em visita realizada na tarde desta sexta-feira (13), no Recife, ao Procurador-Regional Eleitoral, Werton Magalhães Costa, o chefe do Ministério Público de Pernambuco, Procurador-Geral José Paulo Xavier, ratificou a disponibilidade da instituição para apoiar o Ministério Público Federal e a Justiça Eleitoral na garantia do processo democrático, este ano, para a escolha de novos representantes do Poderes Executivo e Legislativo. “O MPPE somará esforços e expertises, através de seus membros, com a Procuradoria Regional Eleitoral, objetivando a lisura das eleições gerais, a garantia da paridade de condições entre os candidatos e quaisquer outras atividades delegadas, garantindo e preservando o livre exercício da democracia pelo cidadão pernambucano”, disse.
O apoio à Procuradoria-Regional Eleitoral, autoridade do Ministério Público Federal no controle do pleito, será dada pelos Promotores de Justiça do MPPE, com atuação nas zonas eleitorais do Estado, por meio de auxílio na instrução de procedimentos, fiscalização de condutas de candidatos e da publicidade partidária e eleitoral, com vistas a garantir a regularidade do pleito, que poderá ser em dois turnos, em outubro e novembro. Eventual publicidade antecipada, malversação de recursos públicos ou privados e outras irregularidades estarão no radar do MPPE.
Durante o encontro, o chefe do MPPE informou que foi criado, em dezembro de 2025, o Núcleo de Apoio às Atividades Eleitorais (NUEL), coordenado pelo Promotor de Justiça André Ângelo de Almeida. “Atividades de auxílio e capacitação já estão sendo desenvolvidas pelo NUEL, proporcionando rapidez e eficácia na solução das demandas judiciais e extrajudiciais solicitadas”, adiantou José Paulo Xavier.
O Procurador-Regional Eleitoral, no cargo desde novembro de 2025, agradeceu o apoio e enfatizou a importância da parceria entre o MPF e o MPPE para que as próximas eleições para presidente da República, governo do Estado, deputados e senadores ocorram de forma regular. “A atuação do Ministério Público Eleitoral sempre exige um arranjo de forças entre os membros que compõem o Ministério Público brasileiro. Na base, no primeiro grau, o MP Eleitoral é representado pelos Promotores de Justiça do Estado. Alimentamos a boa expectativa que cada um na sua área, mas atuando em conjunto, realize um bom trabalho”, comentou Werton Costa.
Corregedoria recomenda proteção de dados de vítimas e testemunhas no curso da persecução penal
13/03/2026 - A Corregedoria do Ministério Público de Pernambuco expediu recomendação, de caráter orientativo e sem natureza vinculativa, às membras e aos membros que, na elaboração de denúncias, representações, manifestações, alegações finais, recursos, promoções, pareceres, petições e demais peças processuais ou extraprocessuais, evitem inserir, nos autos principais, dados pessoais e dados sensíveis de vítimas e testemunhas que não sejam estritamente indispensáveis à compreensão da controvérsia ou à prática do ato.
Compreende-se, entre outros, como dados cuja exposição deve ser evitada, sempre que possível: o endereço residencial ou profissional, telefone, e-mail, referências de localização, dados de familiares e outros elementos aptos a facilitar a localização ou a identificação ampliada da vítima ou da testemunha.
Quando a informação de qualificação, localização ou contato da vítima ou da testemunha for necessária para intimação, diligência, medida protetiva, providência investigativa ou regular tramitação do feito, recomenda se que sua apresentação ocorra de forma apartada e protegida, preferencialmente:
- por petição apartada, com requerimento expresso de sigilo ou de restrição de acesso;
- por anexo apartado, com a correspondente marcação de sigilo no sistema eletrônico;
- por utilização de campo próprio do sistema destinado a informações restritas, quando disponível.
Na peça principal, recomenda-se a menção apenas ao estritamente necessário, com referência de que os dados complementares foram apresentados em apartado sigiloso.
Por sua vez, na análise de inquéritos policiais, procedimentos investigatórios criminais, notícias de fato, procedimentos da infância e juventude e demais expedientes extrajudiciais ou judiciais, recomenda-se que as membras e os membros do Ministério Público adotem atuação proativa para a preservação da intimidade e da privacidade de vítimas e testemunhas, inclusive no exercício do controle externo da atividade policial, requerendo ou promovendo, quando cabível, medidas destinadas à proteção de dados.
A Corregedoria recomenda ainda que ao peticionarem eletronicamente em feitos judiciais e extrajudiciais, recomenda-se que as membras e os membros do Ministério Público adotem cautelas específicas para impedir a exposição indevida de dados pessoais e sensíveis de vítimas e testemunhas, especialmente:
- evitando a inserção desses dados na denúncia, na representação ou em outras peças principais, salvo se absolutamente necessário;
- promovendo, sempre que possível, a juntada de documentos que contenham tais dados em expediente apartado e sigiloso;
- comunicando ao Juízo, quando necessário, a adoção da providência prevista no inciso anterior;
- utilizando, quando existente no sistema, marcação correspondente à parte, documento ou informação sigilosa.
Quando, nas investigações conduzidas pelo Ministério Público, recomenda-se a preservação dos dados sensíveis de vítimas e testemunhas em termos de declaração, laudos, relatórios, ofícios, mandados, certidões de diligência, registros audiovisuais e documentos congêneres, mediante restrição de acesso ou marcação de sigilo, sempre que cabível. Os mandados de intimação e as certidões de diligência que contenham dados de localização ou contato de vítimas e testemunhas deverão, sempre que possível, ser juntados com controle de acesso compatível com a necessidade de proteção da informação. Já nos arquivos de áudio e vídeo que exponham imagem, voz ou outros elementos identificadores de vítimas e testemunhas devem receber tratamento compatível com sua natureza sensível, com a correspondente restrição de acesso, quando cabível.
Por fim, na fase processual das ações penais e dos procedimentos correlatos, recomenda-se que as membras e os membros do Ministério Público, diante de situação concreta de risco, vulnerabilidade ou possibilidade de intimidação da vítima ou da testemunha:
- requeiram ao Juízo medidas de proteção da identidade, do endereço e dos dados qualificativos, inclusive restrição de publicidade, limitação de acesso, autuação em apartado ou providência equivalente admitida pelo ordenamento;
- evitem, sempre que possível, a circulação ampliada de mandados, documentos ou expedientes contendo nomes e dados de localização de mais de uma vítima ou testemunha;
- zelem para que a vítima ou a testemunha seja previamente informada acerca das cautelas legalmente cabíveis para sua proteção durante a oitiva, inclusive aquelas relacionadas à forma de realização do ato.
A recomendação, assinada pela corregedora-geral Maria Ivana Botelho Vieira da Silva, foi publicada no Diário Oficial do MPPE de 12 de março de 2026.
MPPE recomenda cumprimento rigoroso das normas para acolhimento institucional de crianças e adolescentes em Triunfo e Santa Cruz da Baixa Verde
13/03/2026 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por meio da Promotoria de Justiça de Triunfo, recomendou aos Conselhos Tutelares dos municípios de Triunfo e Santa Cruz da Baixa Verde, bem como à Casa de Acolhimento localizada em Triunfo, a adoção de medidas para assegurar o cumprimento das normas legais relativas ao acolhimento institucional de crianças e adolescentes. À Casa de Acolhimento de Triunfo, o MPPE recomendou que não receba crianças ou adolescentes sem a formalização mínima da medida e sem a comunicação imediata às autoridades competentes. A instituição também deverá informar, no mesmo dia, ao Poder Judiciário e ao Ministério Público sobre qualquer acolhimento emergencial realizado.
A recomendação foi motivada pela verificação de irregularidades em acolhimentos recentes, como a ausência de relatório técnico, a falta de participação da rede de proteção e a inexistência de comunicação imediata às autoridades responsáveis.
Dessa forma, o MPPE recomendou ainda que os Conselhos Tutelares de Triunfo e de Santa Cruz da Baixa Verde somente apliquem a medida de acolhimento institucional em situações de risco concreto e devidamente fundamentado, observando o caráter excepcional e provisório previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente. A Promotoria de Justiça também recomenda que seja elaborado relatório circunstanciado com a descrição dos fatos e das providências previamente adotadas, além da comunicação imediata da medida ao Juízo competente e ao Ministério Público. Outro ponto destacado é que os Conselhos Tutelares devem se abster de transferir à entidade de acolhimento a formalização da medida, bem como priorizar a adoção de alternativas menos gravosas antes de recorrer ao acolhimento institucional.
A recomendação é assinada pela promotora de Justiça Kaline Mirella da Silva Gomes e pode ser consultada integralmente no Diário Oficial do MPPE do dia 11 de março de 2026.
Roberto Lyra - Edifício Sede / Ministério Público de Pernambuco
R. Imperador Dom Pedro II, 473 - Santo Antônio CEP 50.010-240 - Recife / PE
CNPJ: 24.417.065/0001-03 / Telefone: (81) 3182-7000