DOENÇA RARA

MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora CAO Saúde, Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco

22/12/2023 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representado pela Coordenadoria do Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde, participou na manhã da última quarta-feira (20), da audiência pública para discutir "A proteção e os direitos da pessoa com epidermólise bolhosa nos estabelecimentos educacionais e de saúde em Pernambuco". A audiência, convocada pela Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorreu no Auditório Senador Sérgio Guerra, no Edifício Miguel Arraes de Alencar, da Alepe, na Rua da União, 397, Boa Vista - Recife.

A epidermólise bolhosa, também chamada de “Doença das Crianças Borboletas”, é uma condição genética e hereditária rara. Não tem cura e manifesta-se logo no nascimento do indivíduo. É uma enfermidade caracterizada pela extrema fragilidade da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma. No Brasil existem cerca de 800 pacientes convivendo com a doença. Além da dor e dificuldades no tratamento, eles convivem com o preconceito.

Da audiência pública participaram representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde) do MPPE, profissionais da área de saúde e parentes de pessoas que convivem com a enfermidade, como Tayane Gandra, mãe de Guilherme "Gui", de 9 anos, que se tornou conhecido nacionalmente depois que um vídeo do reencontro dele com a mãe viralizou na internet. Em junho, "Gui" passou 16 dias em coma (14 dias entubado, respirando com auxílio de ventilação mecânica) num hospital do Rio de Janeiro.

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde), a Promotora de Justiça Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco, por ser pouco conhecida pela maioria da população, o que contribuirá esclarecer e evitar preconceitos, já que muitos desconhecem que a doença não é transmissível, causando mais prejuízos a quem já sofre com a EB”, completou. 

Segundo ela, existe no Ministério da Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. "O nosso papel enquanto Ministério Público, é fiscalizar o cumprimento da linha de cuidados instituída pelo MS, a fim de garantir o acesso e a assistência à saúde adequadas às pessoas com EB”, justificou.

LEI - O deputado estadual João Paulo Costa, autor do pedido de audiência pública, informou que já existe o projeto de lei nº 1.397/2023, de sua autoria, que reconhece os portadores da epidermólise bolhosa como pessoas com deficiência e assegura benefícios e cuidados específicos, como o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e práticas terapêuticas integrativas e complementares; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis; gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços. 

O PL do parlamentar pernambucano é inspirado numa lei semelhante, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a "Lei Gui". Mas João Paulo Costa sugere, na lei pernambucana, a inclusão do “Rê”, depois do relato feito pela presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Maria de Fátima Correia, que há cerca de um mês perdeu a filha Renata com a doença. Antes, outros dois filhos também foram a óbito por conta da enfermidade.

Últimas Notícias


PREFEITURA DO RECIFE
MPPE recomenda mais rigor na concessão de alvarás para uso de equipamento sonoro e fiscalizações periódicas
Município deverá município realizar ações integradas de fiscalização urbana, a fim de coibir os casos de perturbação de sossego e poluição sonora

04/03/2024 - Com o intuito de fomentar a atuação do poder público no controle da poluição sonora, o Ministério Público de Pernambuco (MPPE) recomendou à Prefeitura do Recife exigir o respeito a todas as normas técnicas e legais no processo de emissão de alvarás de utilização de equipamentos sonoros para estabelecimentos comerciais.

Além de cobrar dos solicitantes as providências previstas em normas como o Código de Meio Ambiente e Equilíbrio Ecológico da Cidade do Recife (Lei Municipal nº 16.243/96) e a Lei de Uso e Ocupação do Solo do Recife (Lei Municipal nº 16.176/96), o MPPE recomendou que a Prefeitura cobre a instalação do tratamento acústico como requisito para a concessão do alvará de utilização sonora. Somente com essa providência os estabelecimentos poderiam, no entendimento do MPPE, promover shows ao vivo ou tocar música ambiente.

"A poluição sonora é uma das mais significativas formas de degradação ambiental encontradas nos centros urbanos, resultando em perda da qualidade de vida e grave problema de saúde pública, uma vez que interfere no sono das pessoas, produz estresse e perturbação do ritmo biológico", alertou o Promotor de Justiça Ivo de Lima, no texto da recomendação.

Em conjunto com o maior rigor para conceder os alvarás, a 12ª Promotoria de Justiça de Defesa do Meio Ambiente da Capital também recomendou ao município realizar ações integradas de fiscalização urbana, reunindo a Polícia Militar de Pernambuco e a Secretarias Municipal de Meio Ambiente, a fim de coibir os casos de perturbação de sossego e poluição sonora, aplicando as providências administrativas cabíveis.

O MPPE estipulou um prazo de dez dias úteis para o prefeito João Campos apresentar uma resposta sobre a aceitação das providências recomendadas.

A recomendação foi publicada no Diário Oficial Eletrônico do MPPE de 23 de fevereiro.

BONITO
MPPE recomenda que município evite nomear parentes dos gestores e servidores para os cargos comissionados
O MPPE estabeleceu um prazo de 15 dias para que o gestor municipal informe acerca do acatamento ou não da recomendação

04/03/2024 - A fim de coibir a prática de nepotismo na administração pública municipal, o Ministério Público de Pernambuco (MPPE) recomendou ao prefeito de Bonito, Gustavo Adolfo, que observe a legislação e se abstenha de nomear parentes para cargos comissionados, de confiança ou ainda de função gratificada, bem como que evite conceder gratificações aos servidores de modo não previsto em lei e/ou sem indicar os critérios objetivos vinculados a natureza do serviço a ser desenvolvido e ao desempenho de funções especiais.

Conforme informações colhidas no bojo de uma notícia de fato instaurada pela Promotoria de Justiça de Bonito, o prefeito de Bonito nomeou sua irmã para exercer o cargo de assistente de gabinete da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social, Inclusão e Direitos Humanos, função de natureza administrativa. Além disso, o gestor também a concedeu gratificação por produtividade sob o cálculo de cem por cento de seus vencimentos. 

O Promotor Adriano Camargo Vieira constatou, na recomendação, que as informações obtidas demonstram que a nomeação e concessão de gratificação, nesse caso, configuram descompasso com o ordenamento jurídico vigente, bem como que a vantagem patrimonial não deve ser concedida sob critérios subjetivos, pessoais e indiscriminados pelo prefeito, pois se encontra vinculada à natureza do serviço a ser desenvolvido e ao desempenho de funções especiais.

A recomendação destaca ainda que a concessão de gratificação sem a observância e indicação de critérios objetivos afronta o princípio da legalidade da administração pública e, portanto, torna necessária a atuação do MPPE em reprimir e prevenir a incidência de nepotismo. 

O MPPE estabeleceu um prazo de 15 dias para que o gestor municipal informe acerca do acatamento ou não da recomendação.

A recomendação foi publicada na edição do Diário Oficial do MPPE do dia 29 de fevereiro de 2024.

VITÓRIA DE SANTO ANTÃO
Igreja evangélica firma TAC para cumprir limites de emissões sonoras
O prazo de regularização é de 45 dias corridos, contados a partir da assinatura do TAC

04/03/2024 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por intermédio da 4ª Promotoria de Justiça Cível de Vitória de Santo Antão (Curadoria do Meio Ambiente), firmou um Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) com a Igreja Evangélica Assembleia de Deus - Ministério Avivamento, do bairro Alto José Leal, para cumprimento das legislações fiscal e ambiental.

A Igreja se comprometeu a regularizar a situação de funcionamento perante a Prefeitura de Vitória de Santo Antão, mediante a emissão de Alvará de Localização e Funcionamento e Licença Ambiental ou a obtenção da respectiva certidão de dispensa, se for o caso, bem como o CNPJ. O prazo de regularização é de 45 dias corridos, contados a partir da assinatura do TAC. A instituição deverá encaminhar ao MPPE a comprovação documental de que obteve o Alvará e documentos pendentes.

O outro compromisso firmado pela Igreja é cumprir os limites máximos aceitáveis de ruídos de acordo com o tipo de área e períodos do dia, previstos no art. 15, da Lei Estadual nº 12.789/2005, que prevê para área residencial, onde se localiza o templo, de 65 decibeis de ponderação A (dBA), no período diurno; 60dBA, no período vespertino; e 50dBA, no período noturno, sem prejuízo de atendimento às demais normas e regulamentos expedidos pela União ou pelo município da Vitória de Santo Antão. Os responsáveis deverão, ainda, encerrar a emissão de ruídos (por equipamentos sonoros ou vozes humanas) até às 22h.

Caso não providencie ou não sejam eficientes as travas a serem colocadas nos aparelhos sonoros para atender a legislação, o templo deverá adotar, no prazo de até 45 dias depois da assinatura do TAC, providências para a elaboração de projeto e execução de isolamento acústico do estabelecimento, a fim de adequá-lo ao padrão de emissão de ruídos previsto na lei estadual nº 12.789/2005.

A íntegra do documento poderá ser consultada no Diário Oficial Eletrônico (DOE) do Ministério Público de Pernambuco, edição do dia 28 de fevereiro de 2024.

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