DOENÇA RARA

MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora CAO Saúde, Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco

22/12/2023 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representado pela Coordenadoria do Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde, participou na manhã da última quarta-feira (20), da audiência pública para discutir "A proteção e os direitos da pessoa com epidermólise bolhosa nos estabelecimentos educacionais e de saúde em Pernambuco". A audiência, convocada pela Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorreu no Auditório Senador Sérgio Guerra, no Edifício Miguel Arraes de Alencar, da Alepe, na Rua da União, 397, Boa Vista - Recife.

A epidermólise bolhosa, também chamada de “Doença das Crianças Borboletas”, é uma condição genética e hereditária rara. Não tem cura e manifesta-se logo no nascimento do indivíduo. É uma enfermidade caracterizada pela extrema fragilidade da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma. No Brasil existem cerca de 800 pacientes convivendo com a doença. Além da dor e dificuldades no tratamento, eles convivem com o preconceito.

Da audiência pública participaram representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde) do MPPE, profissionais da área de saúde e parentes de pessoas que convivem com a enfermidade, como Tayane Gandra, mãe de Guilherme "Gui", de 9 anos, que se tornou conhecido nacionalmente depois que um vídeo do reencontro dele com a mãe viralizou na internet. Em junho, "Gui" passou 16 dias em coma (14 dias entubado, respirando com auxílio de ventilação mecânica) num hospital do Rio de Janeiro.

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde), a Promotora de Justiça Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco, por ser pouco conhecida pela maioria da população, o que contribuirá esclarecer e evitar preconceitos, já que muitos desconhecem que a doença não é transmissível, causando mais prejuízos a quem já sofre com a EB”, completou. 

Segundo ela, existe no Ministério da Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. "O nosso papel enquanto Ministério Público, é fiscalizar o cumprimento da linha de cuidados instituída pelo MS, a fim de garantir o acesso e a assistência à saúde adequadas às pessoas com EB”, justificou.

LEI - O deputado estadual João Paulo Costa, autor do pedido de audiência pública, informou que já existe o projeto de lei nº 1.397/2023, de sua autoria, que reconhece os portadores da epidermólise bolhosa como pessoas com deficiência e assegura benefícios e cuidados específicos, como o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e práticas terapêuticas integrativas e complementares; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis; gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços. 

O PL do parlamentar pernambucano é inspirado numa lei semelhante, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a "Lei Gui". Mas João Paulo Costa sugere, na lei pernambucana, a inclusão do “Rê”, depois do relato feito pela presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Maria de Fátima Correia, que há cerca de um mês perdeu a filha Renata com a doença. Antes, outros dois filhos também foram a óbito por conta da enfermidade.

Últimas Notícias


LAGOA GRANDE
Operação Escroque é realizada com o apoio do MPPE
Investigações foram iniciadas em março de 2023 pela PCPE, com o apoio do MPPE, onde se apurava o desvio de valores referentes ao pagamento de diárias pela Câmara Municipal de Lagoa Grande.

26/07/2024 - A Polícia Civil de Pernambuco (PCPE), com o apoio do Ministério Público de Pernambuco (MPPE), realizou na manhã desta sexta-feira (26), a 38ª Operação de Repressão Qualificada do ano, denominada "Operação Escroque", que tem o objetivo de combater crimes contra a administração pública municipal. Na operação foram empregados 70 policiais civis, entre delegados, agentes e escrivães.

De acordo com o Promotor de Justiça de Lagoa Grande, Filipe Regueira de Oliveira Lima, foram executados 10 mandados de busca e apreensão, bem como foram cumpridos mandados de sequestro de bens e realizado bloqueios de ativos financeiros no montante do prejuízo apurado até o presente momento, que ultrapassam R$ 4,3 milhões. Foi ainda determinado o afastamento cautelar das funções de dois vereadores da Câmara Municipal de Lagoa Grande.

HISTÓRICO - As investigações foram iniciadas em março de 2023 pela PCPE, com o apoio do MPPE, onde se apurava o desvio de valores referentes ao pagamento de diárias pela Câmara Municipal de Lagoa Grande.

No bojo da nova operação ("Escroque"), foi identificado desvio de dinheiro público por meio de contratos com locadoras e construtoras pela Câmara Municipal, as quais devolviam cerca de 25% do valor recebido para os investigados.

O Promotor de Justiça Filipe Regueira ressaltou a importância da integração da Polícia Civil e MPPE para o difícil e complexo combate dos crimes contra a administração pública.

AGRESTE
Em recomendação, MPPE adverte três municípios sobre condutas vedadas durante o período eleitoral
Fotografia de dedo digitando em teclado de urna eletrônica
Recomendação orienta sobre a proibição da utilização de servidores e empregados da administração pública no âmbito do Poder Executivo


 

26/07/2024 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por meio da 132ª Promotoria Eleitoral, emitiu uma recomendação às Prefeituras e às Câmaras Municipais de Camocim de São Félix, Sairé e São Joaquim do Monte solicitando que os poderes públicos observem uma série de vedações durante o período da campanha eleitoral, a fim de garantir maior celeridade nas eleições para o Executivo e o Legislativo municipal. 

A recomendação orienta sobre a proibição da utilização de servidores e empregados da administração pública no âmbito do Poder Executivo, em comitês de campanha eleitoral durante o horário de expediente, bem como sobre a proibição para o caso dos agentes públicos cederem, em benefício de algum candidato ou partido político, bens móveis e imóveis que pertencem à União, aos Estados e aos municípios, com exceção da realização de convenção partidária, e também sobre a vedação ao uso de materiais ou serviços, sob as custas dos Governos ou Casa Legislativas, que excedam o que já foi estipulado nos regimentos e normas dos órgãos que integram.

Para os três meses que antecedem o pleito municipal, a recomendação adverte os municípios e Câmaras Legislativas a não realizarem a transferência voluntária dos recursos públicos fora do que já foi destinado para cumprir obrigações na execução de obras e serviços em andamento  com cronograma fixado, e os destinados a atender situações emergenciais e de calamidade pública. O MPPE também adverte sobre a proibição de nomear, contratar, transferir ou exonerar servidores públicos da esfera do pleito nos três meses que antecedem a eleição até a posse dos eleitos.

Além disso, a recomendação do MPPE solicita que os pré-candidatos observem outras medidas vedadas pelo Código Eleitoral nos três meses anteriores ao período da campanha eleitoral, como autorizar publicidade institucional dos atos, programas, serviços e campanhas dos órgãos públicos, fazer pronunciamento em cadeia de rádio e TV fora do horário eleitoral gratuito, bem como a contratar shows artísticos pagos com recursos públicos.

O documento ressalta, por fim, que é proibido, no ano de eleição, fazer distribuição gratuita de benefícios por parte da administração pública, com exceção para os casos de calamidade pública, estado de emergência ou quando se tratar de programas sociais já em execução orçamentária no mandato anterior, conforme o Código Eleitoral.

A recomendação, assinada pelo Promotor Eleitoral Luiz Gustavo Simões e pela Promotora de Justiça Eryne Ávila dos Anjos, foi publicada no Diário Oficial do MPPE do dia 12 de julho de 2024.  
 

ELEIÇÕES
MPPE recomenda a agentes públicos de mais sete municípios a proibição de campanhas em eventos públicos
Fotografia do teclado de urna eletrônica
Prefeitos e presidentes das Câmaras devem emitir orientações aos agentes públicos


 

26/07/2024 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE) recomenda a prefeitos, vice-prefeitos, secretários, vereadores e outros agentes públicos dos municípios de Itamaracá, Santa Filomena, Santa Cruz, Águas Belas, Santa Maria da Boa Vista, Santa Cruz do Capibaribe e Ouricuri o cumprimento de uma série de medidas que evitem a promoção de candidatos ou pré-candidatos em eventos públicos, antes do início do período eleitoral (15 de agosto).

Entre as providências, inclui-se a abstenção no uso de nomes, imagens ou voz, em faixas, cartazes, gravações, páginas da internet ou outros meios de comunicação; a utilização ou distribuição de camisetas, bonés abadás ou brindes que contenham pedidos de votos, números ou símbolos de candidaturas e a realização de discursos de valorização pessoal.

Para o cumprimento das medidas, os prefeitos e os presidentes das Câmaras Municipais das sete cidades devem emitir orientações aos agentes públicos em até cinco dias, informando o caráter proibitivo dessas ações, bem como publicar a recomendação do MPPE nos sites da Câmara Municipal e da Prefeitura. 

Além disso, deve ser comunicado ao Ministério Público, no mesmo prazo, as contratações de artistas, de bandas, de grupos ou de profissionais que deverão se apresentar nos períodos festivos, incluindo seus nomes e contatos, além de informar se a prefeitura patrocinará algum evento privado com verbas públicas durante o ano.

As recomendações foram publicadas no Diário Oficial Eletrônico nos dias 10, 17 e 19 de julho.
 

Roberto Lyra - Edifício Sede / Ministério Público de Pernambuco

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