DOENÇA RARA

MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora CAO Saúde, Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco

22/12/2023 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representado pela Coordenadoria do Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde, participou na manhã da última quarta-feira (20), da audiência pública para discutir "A proteção e os direitos da pessoa com epidermólise bolhosa nos estabelecimentos educacionais e de saúde em Pernambuco". A audiência, convocada pela Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorreu no Auditório Senador Sérgio Guerra, no Edifício Miguel Arraes de Alencar, da Alepe, na Rua da União, 397, Boa Vista - Recife.

A epidermólise bolhosa, também chamada de “Doença das Crianças Borboletas”, é uma condição genética e hereditária rara. Não tem cura e manifesta-se logo no nascimento do indivíduo. É uma enfermidade caracterizada pela extrema fragilidade da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma. No Brasil existem cerca de 800 pacientes convivendo com a doença. Além da dor e dificuldades no tratamento, eles convivem com o preconceito.

Da audiência pública participaram representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde) do MPPE, profissionais da área de saúde e parentes de pessoas que convivem com a enfermidade, como Tayane Gandra, mãe de Guilherme "Gui", de 9 anos, que se tornou conhecido nacionalmente depois que um vídeo do reencontro dele com a mãe viralizou na internet. Em junho, "Gui" passou 16 dias em coma (14 dias entubado, respirando com auxílio de ventilação mecânica) num hospital do Rio de Janeiro.

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde), a Promotora de Justiça Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco, por ser pouco conhecida pela maioria da população, o que contribuirá esclarecer e evitar preconceitos, já que muitos desconhecem que a doença não é transmissível, causando mais prejuízos a quem já sofre com a EB”, completou. 

Segundo ela, existe no Ministério da Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. "O nosso papel enquanto Ministério Público, é fiscalizar o cumprimento da linha de cuidados instituída pelo MS, a fim de garantir o acesso e a assistência à saúde adequadas às pessoas com EB”, justificou.

LEI - O deputado estadual João Paulo Costa, autor do pedido de audiência pública, informou que já existe o projeto de lei nº 1.397/2023, de sua autoria, que reconhece os portadores da epidermólise bolhosa como pessoas com deficiência e assegura benefícios e cuidados específicos, como o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e práticas terapêuticas integrativas e complementares; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis; gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços. 

O PL do parlamentar pernambucano é inspirado numa lei semelhante, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a "Lei Gui". Mas João Paulo Costa sugere, na lei pernambucana, a inclusão do “Rê”, depois do relato feito pela presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Maria de Fátima Correia, que há cerca de um mês perdeu a filha Renata com a doença. Antes, outros dois filhos também foram a óbito por conta da enfermidade.

Últimas Notícias


PRÊMIO CNMP 2026
MPPE avança com 26 projetos habilitados

 

27/07/2026 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE) celebra a habilitação de 26 projetos para concorrer ao Prêmio CNMP 2026. A conquista reflete o compromisso da instituição com a inovação, o planejamento estratégico e a busca pela eficiência na prestação de serviços à sociedade, alinhando-se às diretrizes do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP).

As iniciativas habilitadas integram um grupo de 789 projetos de todo o país que avançam na disputa nacional após a análise de recursos pela Secretaria-Executiva do prêmio, conforme divulgado pelo CNMP no último dia 17 de julho.

Com base no documento oficial divulgado pelo CNMP, os 26 projetos habilitados do MPPE que avançam são:

1. Comitê de Acompanhamento dos Projetos Especiais de Construção (CAPEC)

2. MP Empodera

3. Ciranda Lilás – Fortalecimento da Rede de Proteção das Mulheres

4. Elos - Grupos Reflexivos Masculinos

5. Promotoria de Justiça de Portas Abertas às Vítimas

6. Projeto Raízes: Fortalecimento das Comunidades Tradicionais de Pernambuco

7. Griô – Falando da História e Cultura Afro-brasileira

8. MP Quilombola: Reconhecimento e Cidadania

9. Divulga+ Transparência Terceiro Setor

10. Controle Eficaz: Aprimorando Boas Práticas de Prevenção e Correção

11. PEVI - Protocolo de Enfrentamento à Violência ao Idoso

12. Núcleo DHANA Josué de Castro-Segurança Alimentar e Controle Social

13. EJA Já: o MPPE em defesa de educação de jovens e adultos

14. 60+ em Ação – Políticas Públicas Integradas

15. Alimento de Primeira

16. Terra e Teto: Lar de Direitos

17. Saúde Mental: Não faça disso um bicho de sete cabeças

18. Projeto Escuta Social e Diagnósticos

19. Água de Primeira

20. B.I.  Todos com Água de Primeira

21. Tempo de Cuidar

22. A Casa é Sua: Implementando Programas de Acolhimento Familiar

23. Escola Restaurativa: Prevenção e Enfrentamento ao Bullying e à Violência nas Escolas

24. Saúde no Pré-Natal

25. Conecta a Rede: Fortalecimento dos Conselhos de Direitos da Criança e do Adolescente

26.  Identidades LGBTQIAPN+

O Prêmio CNMP tem como objetivo principal identificar, reconhecer e disseminar programas e projetos bem-sucedidos desenvolvidos por membros e servidores do Ministério Público brasileiro. A iniciativa estimula a adoção de boas práticas que contribuam para o aprimoramento da atuação ministerial e estejam alinhadas ao Plano Estratégico Nacional do Ministério Público (PEN-MP) e ao Plano Nacional de Atuação Estratégica (PNAE).

Nesta edição de 2026, a premiação foi reestruturada em três categorias principais, com recortes temáticos específicos: Atuação Finalística do Ministério Público, Atividade Administrativa e Categoria Especial.

Os projetos participantes passam a integrar o Banco Nacional de Projetos (BNP), uma ferramenta essencial para o compartilhamento de conhecimento institucional entre as unidades do MP, o poder público e a sociedade em geral.

Com a confirmação da relação final de habilitados, o Prêmio CNMP 2026 entra em sua fase de avaliação. O cronograma de acompanhamento das próximas fases inclui:

- Divulgação dos semifinalistas: 10 de agosto.

- Divulgação dos finalistas: 31 de agosto.

- Cerimônia de premiação: 11 de novembro.

EDUCAÇÃO
MPPE recomenda que Prefeitura de São Caetano adeque piso salarial dos professores ao valor nacional
Fotografia de professora dando aula a estudantes
MPPE orienta que seja promovida a imediata adequação do vencimento-base dos profissionais, efetivos e temporários, sempre que o valor estiver abaixo do piso nacional vigente

 

27/07/2026 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por meio da Promotoria de Justiça de São Caetano, recomendou ao prefeito e à secretária municipal de Educação a adoção de medidas para garantir o pagamento do piso salarial nacional aos professores da rede pública municipal. A medida busca assegurar o cumprimento da Lei Federal nº 11.738/2008, que institui o piso nacional do magistério da educação básica.

Na recomendação, o MPPE orienta que seja promovida a imediata adequação do vencimento-base dos profissionais, efetivos e temporários, sempre que o valor estiver abaixo do piso nacional vigente. Também recomenda que os docentes com jornada inferior a 40 horas semanais recebam remuneração proporcional ao piso, conforme estabelece a legislação.

O promotor de Justiça João Paulo Carvalho dos Santos destaca que a Constituição Federal reconhece a educação como um direito social fundamental e assegura aos profissionais o direito a um piso salarial compatível com a importância e a complexidade da atividade exercida. A recomendação também leva em consideração o entendimento consolidado pelo Supremo Tribunal Federal (STF), que confirmou a constitucionalidade da Lei do Piso Nacional do Magistério, e pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ), segundo o qual o piso corresponde ao vencimento inicial da carreira, sem a inclusão automática de gratificações e outras vantagens, salvo previsão em legislação local.

O promotor de Justiça destaca ainda que a Lei nº 11.738/2008 determina a atualização anual do piso salarial dos profissionais do magistério, sempre no mês de janeiro, e que o oferecimento regular da educação básica é dever do poder público, cuja inobservância pode acarretar responsabilização da autoridade competente.

A Prefeitura de São Caetano e a Secretaria Municipal de Educação deverão encaminhar à Promotoria de Justiça, no prazo de 15 dias, informações sobre o cumprimento das medidas recomendadas ou apresentar as razões para eventual descumprimento.

O MPPE adverte que a recomendação, além de orientar a Administração Pública quanto ao cumprimento da legislação, também serve para demonstrar eventual dolo em caso de descumprimento, podendo fundamentar a responsabilização nas esferas criminal e de improbidade administrativa. 

A íntegra da recomendação foi publicada no Diário Oficial do MPPE do dia 27 de julho de 2026.

CAPACITAÇÃO
MPPE promoverá Webinário "Projeto Escola nos Hospitais: o desafio da Educação Hospitalar em Pernambuco” em agosto

 

27/07/2026 - Com o objetivo de promover a discussão sobre a continuidade da garantia do direito humano à educação a estudantes em internamento hospitalar ou em Atendimento Pedagógico Domiciliar, o Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por meio do CAO Educação e com apoio da Escola Superior, realizará o webinário “Projeto Escola nos Hospitais: o desafio da Educação Hospitalar em Pernambuco”.

O evento acontecerá dia 11 de agosto, das 15h às 17h, no formato virtual (transmissão pelo Google Meet). As inscrições estão abertas até o dia 6 de agosto ou até o preenchimento total das 100 vagas ofertadas, através do link https://doity.com.br/webinario-projeto-escola-nos-hospitais-o-desafio-da-educacao-hospitalar-em-pernambuco.

Poderão participar do evento Promotores e Promotoras de Justiça, especialmente com atuação em Educação, Saúde e Cidadania em geral, além de servidores, assessores, residentes e estagiários do MPPE e demais interessados do público interno e externo.

A programação do Webinário contará com a presença do Promotor de Justiça do MPPE, Salomão Ismail Filho, como expositor do projeto “Escola nos Hospitais: o desafio da Educação Hospitalar em Pernambuco”. Também fazem parte da programação Priscila Angelin dos Santos (doutora em Educação pela Universidade Federal de Pernambuco e especialista em Saúde Hospitalar) e Maria Celeste Ramos (mestre e doutora em Educação pela Universidade Federal da Bahia), responsáveis pelo painel “O desafio da Educação Hospitalar em Pernambuco”.

Roberto Lyra - Edifício Sede / Ministério Público de Pernambuco

R. Imperador Dom Pedro II, 473 - Santo Antônio CEP 50.010-240 - Recife / PE

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