DOENÇA RARA

MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora CAO Saúde, Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco

22/12/2023 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representado pela Coordenadoria do Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde, participou na manhã da última quarta-feira (20), da audiência pública para discutir "A proteção e os direitos da pessoa com epidermólise bolhosa nos estabelecimentos educacionais e de saúde em Pernambuco". A audiência, convocada pela Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorreu no Auditório Senador Sérgio Guerra, no Edifício Miguel Arraes de Alencar, da Alepe, na Rua da União, 397, Boa Vista - Recife.

A epidermólise bolhosa, também chamada de “Doença das Crianças Borboletas”, é uma condição genética e hereditária rara. Não tem cura e manifesta-se logo no nascimento do indivíduo. É uma enfermidade caracterizada pela extrema fragilidade da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma. No Brasil existem cerca de 800 pacientes convivendo com a doença. Além da dor e dificuldades no tratamento, eles convivem com o preconceito.

Da audiência pública participaram representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde) do MPPE, profissionais da área de saúde e parentes de pessoas que convivem com a enfermidade, como Tayane Gandra, mãe de Guilherme "Gui", de 9 anos, que se tornou conhecido nacionalmente depois que um vídeo do reencontro dele com a mãe viralizou na internet. Em junho, "Gui" passou 16 dias em coma (14 dias entubado, respirando com auxílio de ventilação mecânica) num hospital do Rio de Janeiro.

Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde), a Promotora de Justiça Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco, por ser pouco conhecida pela maioria da população, o que contribuirá esclarecer e evitar preconceitos, já que muitos desconhecem que a doença não é transmissível, causando mais prejuízos a quem já sofre com a EB”, completou. 

Segundo ela, existe no Ministério da Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. "O nosso papel enquanto Ministério Público, é fiscalizar o cumprimento da linha de cuidados instituída pelo MS, a fim de garantir o acesso e a assistência à saúde adequadas às pessoas com EB”, justificou.

LEI - O deputado estadual João Paulo Costa, autor do pedido de audiência pública, informou que já existe o projeto de lei nº 1.397/2023, de sua autoria, que reconhece os portadores da epidermólise bolhosa como pessoas com deficiência e assegura benefícios e cuidados específicos, como o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e práticas terapêuticas integrativas e complementares; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis; gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços. 

O PL do parlamentar pernambucano é inspirado numa lei semelhante, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a "Lei Gui". Mas João Paulo Costa sugere, na lei pernambucana, a inclusão do “Rê”, depois do relato feito pela presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Maria de Fátima Correia, que há cerca de um mês perdeu a filha Renata com a doença. Antes, outros dois filhos também foram a óbito por conta da enfermidade.

Últimas Notícias


TACs
Municípios se comprometem perante o MPPE a garantir segurança e ordenamento dos festas juninas
Foto de bandeirolas coloridas de São João penduradas em teto
As medidas visam a realização tranquila das comemorações de São João


 

21/06/2024 - Os municípios de Arcoverde, Glória do Goitá, Chã de Alegria, Nazaré da Mata, Bezerros, Itambé e Santa Cruz do Capibaribe, junto com a Polícia Militar (PMPE), o Corpo de Bombeiros (CBMPE) e o Conselho Tutelar, celebraram Termos de Ajustamento de Conduta (TACs) perante o Ministério Público de Pernambuco (MPPE) para garantir a segurança e o ordenamento das festas juninas.

Nos termos, as prefeituras se comprometeram a disponibilizar banheiros químicos em quantidade adequada nos locais de festividades e a fiscalizar o cumprimento da proibição do uso de vasilhames e garrafas de vidro, orientando a substituição por materiais plásticos. Em colaboração com o Conselho Tutelar, os municípios também irão divulgar a proibição da venda de bebidas alcoólicas para menores de idade. As medidas visam a realização tranquila das comemorações de São João, que acontecem durante todo o mês de junho.

A Polícia Militar será responsável por fornecer a estrutura necessária para garantir a segurança nos eventos e auxiliar as prefeituras no cumprimento dos horários de encerramento dos shows. Após o encerramento, a PMPE também fiscalizará carros com som ligado e disponibilizará agentes nas ruas por pelo menos uma hora após o fim da festa.

O MPPE cobrou diversas medidas para garantir a segurança e o ordenamento nos festejos, como em Glória de Goitá e em Chã de Alegria, onde haverá fiscalização nos camarotes, sinalização de capacidade máxima e horários de funcionamento, além da proibição de entrada de coolers e caixas térmicas nos locais dos eventos. Nas cidades, também fica proibido o uso de fogos de artifício e comercialização nas vias laterais dos polos de animação, havendo revistas pessoais para evitar a entrada de objetos ilícitos.

Na ação integrada, a PMPE atuará em conjunto com agentes da “Lei Seca” para garantir a segurança no trânsito e com a Secretaria de Defesa Social (SDS) no uso do sistema “Alerta Celular”, que tem o objetivo de recuperar celulares roubados, furtados ou perdidos. Em Itambé, a PMPE fará a divulgação do sistema através das rádios do município, instruindo a população sobre os passos que precisam ser tomados como prevenção de incidentes relacionados com a perda dos aparelhos.

Por fim, o Conselho Tutelar deverá atuar dentro da esfera de suas atribuições legais, em regime de plantão, na sede do Conselho e nos pontos de animação, durante os dias de festividade, até o final dos eventos, podendo existir parceria com os Conselhos Tutelares das cidades circunvizinhas.

O não cumprimento dos termos dos TACs resultará em multas, que variam de R$ 10 mil até R$ 100 mil, como no caso em Arcoverde. Os valores arrecadados serão revertidos para instituições previamente acordadas com o MPPE.

As recomendações, assinadas pelos Promotores de Justiça Edson de Miranda Cunha Filho (Arcoverde), Maria José Mendonça de Holanda (Nazaré da Mata), Daniel Cezar de Lima Vieira (Glória de Goitá e Chã de Alegria), Ariano Tércio Silva de Aguiar (Santa Cruz do Capibaribe), e Crisley Patrick Tostes (Bezerros) foram publicadas e podem ser lidas nas edições do Diário Oficial Eletrônico dos dias 14, 18 e 20 de junho de 2024. 
 

LAGOA DE ITAENGA
MPPE recomenda que Prefeitura homologue resultado de concurso público no prazo de 10 dias úteis
Fotografia de homem assinando papéis sobre uma mesa
Prefeitura precisa se abster de efetuar novas contratações temporárias


 

21/06/2024 - A Prefeitura de Lagoa de Itaenga, na Zona da Mata Norte do Estado, tem prazo de 10 dias úteis para homologar, ainda que de forma parcial, o concurso público regido pelo edital nº 001/2023, considerando a conclusão de todas as etapas do certame para a quase totalidade dos cargos, desde 16 de fevereiro de 2024.

A recomendação foi feita pelo Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por intermédio da Promotoria de Justiça de Lagoa de Itaenga, considerando que a Prefeitura Municipal informou, por meio do ofício nº 058/2024, que publicou errata alterando a data de homologação para data posterior a 5 de junho de 2024, mas sem definir data específica, condicionando à conclusão de estudo para nomeações. A íntegra do documento foi publicada na edição do Diário Oficial Eletrônico do MPPE, do dia 21 de junho de 2024.

De acordo com o Promotor de Justiça de Lagoa de Itaenga, Carlos Eduardo Domingos Seabra, a ausência de data certa para a homologação do concurso "gera insegurança jurídica e prejuízos aos candidatos aprovados, que possuem legítima expectativa de direito de serem nomeados e empossados". Também levou em consideração que a Prefeitura permanece realizando contratações temporárias, em detrimento dos candidatos aprovados no concurso para provimento de cargos efetivos.

A Promotoria de Justiça de Lagoa de Itaenga recomenda, ainda, que a Prefeitura se abstenha de efetuar novas contratações temporárias até que a homologação do concurso ocorra e seja dada posse aos candidatos aprovados para os cargos efetivos, ressalvadas situações excepcionais, devidamente justificadas. 

No prazo de até 10 dias úteis, o município deverá encaminhar à Promotoria de Justiça, uma relação contendo os quantitativos de cargos atualmente ocupados mediante contratação temporária, e outra onde constem os números de cargos efetivos existentes - ocupados e vagos.
 

PATRIMÔNIO PÚBLICO
Painel dos Festejos Juninos já exibe informações sobre 60% dos municípios pernambucanos
Fotografia de pessoa apontando para tela de computador com interface do Portal
O portal disponibiliza um mapa de Pernambuco, com informações por municípios em quadros e tabelas


 

21/06/2024 - O Painel de Transparência dos Festejos Juninos do Ministério Público de Pernambuco (MPPE) (https://portal.mppe.mp.br/web/festejos-juninos/) já exibe informações sobre 60% dos municípios, além do Distrito de Fernando de Noronha. Na manhã desta sexta-feira (21/06) os dados sobre shows com recursos públicos municipais, estaduais e federais somavam 1.267 apresentações de 796 artistas contratados para 112 localidades, representando investimento de mais de R$ 90 milhões.

“No mês de julho, faremos a entrega do Certificado de Transparência às prefeituras que aderiram a essa iniciativa. Esperamos mais adesões nesses últimos dias de junho, quando se encerra o prazo para o repasse espontâneo de informações pelos gestores”, afirma o Procurador-Geral de Justiça do MPPE, Marcos Carvalho.

O PGJ lembra que o painel é uma iniciativa conjunta do Ministério Público de Pernambuco, do Tribunal de Contas (TCE) e do Ministério Público de Contas, com apoio da Associação Municipalista de Pernambuco (Amupe).

O portal, produzido pela Coordenadoria de Tecnologia de Informação do MPPE sob supervisão do Centro de Apoio Operacional em Defesa do Patrimônio Público do Ministério Público, disponibiliza um mapa de Pernambuco, com informações por municípios em quadros e tabelas. Começou a ser alimentado há menos de um mês, em 28 de maio. Dá visibilidade à sociedade sobre a programação das festas e os valores empregados, com a lista de artistas e empresas contratadas.

O acesso pode ser feito pelo site do MPPE: https://portal.mppe.mp.br/web/festejos-juninos/

 

Roberto Lyra - Edifício Sede / Ministério Público de Pernambuco

R. Imperador Dom Pedro II, 473 - Santo Antônio CEP 50.010-240 - Recife / PE

CNPJ: 24.417.065/0001-03 / Telefone: (81) 3182-7000