MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa
MPPE participa de audiência pública para discutir a Epidermólise Bolhosa
22/12/2023 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representado pela Coordenadoria do Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde, participou na manhã da última quarta-feira (20), da audiência pública para discutir "A proteção e os direitos da pessoa com epidermólise bolhosa nos estabelecimentos educacionais e de saúde em Pernambuco". A audiência, convocada pela Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorreu no Auditório Senador Sérgio Guerra, no Edifício Miguel Arraes de Alencar, da Alepe, na Rua da União, 397, Boa Vista - Recife.
A epidermólise bolhosa, também chamada de “Doença das Crianças Borboletas”, é uma condição genética e hereditária rara. Não tem cura e manifesta-se logo no nascimento do indivíduo. É uma enfermidade caracterizada pela extrema fragilidade da pele, levando à formação de bolhas e lesões em resposta ao mínimo trauma. No Brasil existem cerca de 800 pacientes convivendo com a doença. Além da dor e dificuldades no tratamento, eles convivem com o preconceito.
Da audiência pública participaram representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, do Núcleo de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde) do MPPE, profissionais da área de saúde e parentes de pessoas que convivem com a enfermidade, como Tayane Gandra, mãe de Guilherme "Gui", de 9 anos, que se tornou conhecido nacionalmente depois que um vídeo do reencontro dele com a mãe viralizou na internet. Em junho, "Gui" passou 16 dias em coma (14 dias entubado, respirando com auxílio de ventilação mecânica) num hospital do Rio de Janeiro.
Representante do MPPE na audiência pública, a Coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde (CAO-Saúde), a Promotora de Justiça Helena Capela, ressaltou a importância e a necessidade de se discutir sobre a doença em Pernambuco, por ser pouco conhecida pela maioria da população, o que contribuirá esclarecer e evitar preconceitos, já que muitos desconhecem que a doença não é transmissível, causando mais prejuízos a quem já sofre com a EB”, completou.
Segundo ela, existe no Ministério da Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. "O nosso papel enquanto Ministério Público, é fiscalizar o cumprimento da linha de cuidados instituída pelo MS, a fim de garantir o acesso e a assistência à saúde adequadas às pessoas com EB”, justificou.
LEI - O deputado estadual João Paulo Costa, autor do pedido de audiência pública, informou que já existe o projeto de lei nº 1.397/2023, de sua autoria, que reconhece os portadores da epidermólise bolhosa como pessoas com deficiência e assegura benefícios e cuidados específicos, como o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e práticas terapêuticas integrativas e complementares; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis; gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços.
O PL do parlamentar pernambucano é inspirado numa lei semelhante, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a "Lei Gui". Mas João Paulo Costa sugere, na lei pernambucana, a inclusão do “Rê”, depois do relato feito pela presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Maria de Fátima Correia, que há cerca de um mês perdeu a filha Renata com a doença. Antes, outros dois filhos também foram a óbito por conta da enfermidade.
Últimas Notícias
MPPE desenvolve projeto que incentiva a formação de Conselhos Municipais de Segurança Pública
18/07/2025 - Estimular a formação de Conselhos Municipais de Segurança Pública para uma maior participação da sociedade na definição e acompanhamento das políticas públicas da área. Esse é o objetivo do Projeto Nossa Segurança, do Centro de Apoio Operacional de Defesa Social e Controle Externo da Atividade Policial do Ministério Público de Pernambuco (MPPE), em parceria com o Centro de Apoio à Atuação Criminal (CAO Criminal).
O Promotor de Justiça Francisco Ortêncio de Carvalho, coordenador do CAO Defesa Social, informa que Promotores de Justiça com atuação em cinco municípios pernambucanos já aderiram à proposta para articular junto aos Poderes Legislativo e Executivo municipais em favor da criação dos conselhos, uma vez que a implantação dos colegiados exige lei municipal. “A participação da sociedade também é importante, pois a representação comunitária é indispensável na composição desses colegiados, elencando as prioridades da área de segurança no município”, acrescenta Ortêncio. Com essas adesões, o projeto deve planejar articulações em Igarassu, Goiana, Limoeiro, Paulista e Petrolina.
O Brasil tem um Conselho Nacional de Segurança Pública e Defesa Social (CNSP), instituído pela Lei nº 13.675/2018. O colegiado é de natureza consultiva, sugestiva e de acompanhamento social das atividades de segurança pública. Propor diretrizes para as políticas públicas voltadas à promoção da segurança pública, prevenção e repressão à violência e à criminalidade é a principal finalidade do fórum permanente. Cada Estado tem seu Conselho com essa finalidade, assim como deveria ocorrer com os municípios, explica o PJ Francisco Ortêncio.
Estudo realizado pelo Tribunal de Contas do Estado (TCE), publicado em 2024, apontou que 82% dos municípios não possuem política pública estruturada para enfrentar a questão da segurança pública e 92% não dispõem de Plano Municipal de Segurança Pública. De acordo com o documento, 33% instituíram sistemas de videomonitoramento, mas apenas 28% deles compartilham as informações com a Secretaria de Defesa Social de Pernambuco (SDS-PE).
MPPE acompanha compromisso entre Estado e prefeituras para elaboração de Planos Municipais de Prevenção à Violência
18/07/2025 - O Procurador-Geral de Justiça de Pernambuco, José Paulo Xavier, acompanhou na noite da última segunda-feira (14), durante a reunião do programa Juntos pela Segurança, do Governo do Estado, a assinatura de compromisso entre a governadora Raquel Lyra e prefeitos para a elaboração de Planos Municipais de Prevenção à Violência, que terá consultoria de escritório da Organização das Nações Unidas (ONU). A expectativa é que até o final deste ano 42 dos 184 municípios pernambucanos estejam com o documento pronto. Inicialmente dez aderiram à parceria.
“Planejar ações de prevenção da violência e por uma segurança pública eficiente é fundamental em Pernambuco, sobretudo naqueles territórios com mais incidência de crimes. Isso exige a atuação conjunta de diferentes agentes públicos e vai além das forças de segurança estadual e federal, somando medidas educativas, de cultura de paz, de promoção da cidadania e de infraestrutura”, avalia o Procurador-Geral do Ministério Público de Pernambuco, José Paulo Xavier.
De acordo com informações repassadas pelo Governo do Estado, inicialmente receberão apoio técnico para elaboração dos Planos Municipais de Prevenção à Violência as Prefeituras de Olinda, Igarassu, Moreno e Ipojuca, na Região Metropolitana do Recife, e Aliança, Vicência, Palmares, São José da Coroa Grande, Bezerros e Caruaru, no interior.
“Construir junto com os municípios um trabalho de prevenção à violência é o que nos permite dar um passo à frente para mantermos, de maneira sustentada, a redução da criminalidade no nosso Estado”, observou a governadora Raquel Lyra. Indicadores sociais e níveis de vulnerabilidade foram os critérios de seleção dos municípios prioritários.
MPPE recomenda melhorias urgentes na estrutura do Conselho Tutelar do município
18/07/2025 - O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por meio da 3ª Promotoria de Justiça Cível de Palmares, expediu recomendação ao prefeito de Joaquim Nabuco para realizar, em até 45 dias, uma série de adequações estruturais e operacionais no Conselho Tutelar do município. O documento, assinado pelo Promotor de Justiça João Paulo Carvalho dos Santos, foi motivado por denúncias de precariedade no funcionamento do órgão, verificadas em vistoria realizada pela Promotoria.
Entre as medidas recomendadas estão a nomeação de um auxiliar administrativo e de um auxiliar de serviços gerais, além da disponibilização de linha telefônica fixa e celular para uso exclusivo dos conselheiros tutelares. Também foi exigida a manutenção ou substituição de equipamentos de informática e impressora, assim como o fornecimento de material de expediente básico.
O MPPE recomendou ainda que o município ofereça assessoria jurídica ao Conselho, garanta um veículo com motorista para as diligências necessárias e encaminhe proposta orçamentária à Câmara de Vereadores contemplando os recursos indispensáveis ao funcionamento do órgão. A recomendação enfatiza também a necessidade de capacitação contínua dos conselheiros.
De acordo com João Paulo Carvalho dos Santos, o funcionamento adequado do Conselho Tutelar é uma exigência legal e uma condição essencial para a proteção dos direitos das crianças e adolescentes. O não cumprimento das medidas no prazo estabelecido pode ensejar a adoção de medidas judiciais.
A íntegra da recomendação pode ser consultada no Diário Oficial Eletrônico do MPPE do dia 7 de julho.
Roberto Lyra - Edifício Sede / Ministério Público de Pernambuco
R. Imperador Dom Pedro II, 473 - Santo Antônio CEP 50.010-240 - Recife / PE
CNPJ: 24.417.065/0001-03 / Telefone: (81) 3182-7000